Rencontre avec Catherine Bjabian, bénévole au sein de l'association AFA-Crohn-RCH

Pouvez-vous nous expliquer ce que sont les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) et comment elles impactent la vie quotidienne des patients ?

Catherine Djabian : Les MICI sont causées par un dérèglement du système immunitaire. Elles se caractérisent par une inflammation de la paroi du tube digestif dans le cas de la maladie de Crohn, et du côlon dans celui de la rectocolite hémorragique (RCH). Au-delà des douleurs abdominales et d’un transit perturbé, ces maladies peuvent également provoquer des douleurs articulaires, des troubles psychologiques et une grande fatigue. Cela peut être très handicapant au quotidien. Cette année, à l’occasion de la journée moniale, l’AFA met l’accent sur ces difficultés invisibles en proposant des conférences et des activités dédiées à ce sujet.

Quel a été votre parcours avant de vous investir au sein de l’association AFA-Crohn-RCH ?

Catherine Djabian : Comme beaucoup de malades, j’ai connu une longue errance médicale avant d’être diagnostiquée de la maladie de Crohn. J’étais très inquiète car je ne connaissais pas du tout cette maladie. Le gastro-entérologue de l'hôpital de Beaujon m’a alors orientée vers cette association reconnue d’utilité publique. J’ai appelé le numéro vert 0811 091 623 où j’ai été écoutée, rassurée et bien conseillée. J’ai ensuite adhéré à l’association. Nos maladies sont assez invalidantes et on se sent parfois seul et démuni. Cela fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées. Afin de pouvoir apporter mon écoute et mon aide à celles et ceux qui, comme moi se retrouvent en difficultés, j’ai décidé de m’investir au sein de l’association. Nous participons ainsi à des manifestations, en particulier à Clichy, comme le Forum des associations afin de nous faire connaître et sensibiliser le grand public à cette maladie et éviter les errances de diagnostic.

À Clichy, comment l’AFA et les équipes de l’hôpital Beaujon travaillent-elles main dans la main ?

Catherine Djabian : L’hôpital de jour Pro Active (Promouvoir activité physique, éducation thérapeutique et nutrition) du service de gastro-entérologie de l’hôpital Beaujon propose un programme multidisciplinaire et personnalisé destiné aux patients atteints de MICI et d’insuffisance intestinale chronique stable avec sarcopénie. Les actions d’éducation thérapeutique du patient (ETP), organisées chaque année, ont pour objectif d’accompagner les patients afin de mieux vivre avec leur maladie chronique. Des journée journées dédiées à l’activité physique adaptée (APA) et à la nutrition ont été organisées pendant la période des Jeux de Paris. Ces moments ont permis d’échanger entre patients, soignants et bénévoles de l’association. Cette année, le service organise, en partenariat avec l’AFA, une journée de sensibilisation aux maladies inflammatoire de l’intestin le 2 juin prochain dans le hall de l’hôpital.

Quels sont les principaux défis actuels dans la recherche sur les MICI et comment l’AFA soutient-elle les avancées scientifiques dans ce domaine ?

Catherine Djabian : L’AFA consacre une grande partie des dons qu’elle reçoit au financement de la recherche sur les MICI. Depuis 1993, cela représente plus de 7 millions d’euros investis dans plus de 250 projets de recherche. Les travaux financés portent non seulement sur la maladie elle-même et les traitements, mais, depuis plusieurs années, également sur une meilleure compréhension des facteurs environnementaux des MICI, afin d’orienter des politiques de santé publique. Parmi les projets soutenus, l’AFA finance actuellement des recherches sur les risques liés à l’exposition précoce aux nanoparticules plastiques, le rôle des bactériophages dans l’organisme et leur effet potentiel sur l’inflammation intestinale, ou encore sur l’amélioration de la qualité de vie des patients grâce à des approches de santé intégrative. Comme vous le voyez, la recherche sur nos maladies dépasse le cadre individuel : elle s’attaque à des enjeux de santé publique qui concernent chacun d’entre nous. Un don pour l’AFA, c’est un pas de plus vers une vie meilleure pour toutes les personnes touchées par les MICI, et pour la santé de demain.

Pour en savoir plus, consultez le site de l'association afa.asso.fr.